Vid cystisk fibros är det viktigt att följa en behandlingsrutin
Att ha grepp om behandlingarna av cystisk fibros (CF) kan vara komplicerat och tidsödande. Därför är det mycket viktigt att införa och följa en daglig rutin som gör det så enkelt som möjligt att genomföra den CF-behandling och sjukgymnastik som läkaren har ordinerat.
Om du har levt med CF i många år har du troligen en etablerad rutin och kanske redan använder några av eller alla tips nedan. Men ta en titt. Du kanske hittar något nytt!
Kom ihåg: Varje gång läkaren ändrar något i din behandling är det viktigt att se till att förändringen passar in i din samlade behandlingsrutin. Läkaren och sjuksköterskan finns alltid där för att hjälpa dig – så tveka aldrig att be om råd.
Tips för att etablera en daglig behandlingsrutin för CF
1. Ställ in påminnelser i mobiltelefonen och/eller väckarklockan
Ställ in påminnelser om när det är dags för varje medicin och andra behandlingar, t.ex. sjukgymnastik. Genia App är en praktisk app för att ställa in anpassade behandlingspåminnelser.
Ladda ned Genia App från Apple iTunes App Store
2. Inför en rutin som fungerar för hela hushållet
Engagera alla! Gör upp en daglig rutin som fungerar för dig och helst för alla i hushållet, som föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, partner eller andra som du delar bostad med. Ett enkelt och väl synligt sätt att hålla alla underrättade om vem som ska göra vad och när är att använda en gemensam kalender eller väggalmanacka.
Om din CF-behandlingsrutin fungerar för alla som berörs av den är det troligare att du kan hålla fast vid rutinen.
3. Börja tidigt
Gå upp tillräckligt tidigt för att ha gott om tid och avskildhet för din morgonbehandling. Det kan vara ett sätt att se till att behandlingsrutinen påverkar din vardag utanför hemmet så lite som möjligt.
4. Var organiserad
Organisation är nyckeln till att göra din CF-behandlingsrutin till ett normalt inslag i vardagen. Följande tips kan vara en hjälp på vägen:
- Kontrollera hur varje medicin ska förvaras.
- Förvara alla, eller åtminstone de flesta, mediciner på samma ställe.
- Ha kontroll på ditt lager av alla mediciner, inklusive CF-behandlingar.
- Se till att ditt lager av CF-mediciner aldrig tar slut.
- Ordna så att dina recept förnyas innan ditt lager av de olika medicinerna tar slut.
Hålla fast vid en rutin
Hur väletablerad din CF-behandlingsrutin än är så kan oförutsägbara vardagshändelser ibland göra det svårt att följa rutinen. Men det är ändå viktigt att du varje dag forsätter med dina CF-behandlingar i enlighet med läkarens ordination.
Även om du mår bra, eller om du inte mår bättre efter att ha börjat med en ny CF-behandling, är det viktigt att du fortsätter med den på rätt sätt som en del i din rutin.
Fundera över hur vänner, familj eller andra som du bor med kan hjälpa dig att följa din behandlingsrutin. Detta stödnätverk kan kanske hjälpa till genom att:
- Fungera som en påminnelse eller backupstöd för att se till att du följer din behandlingsrutin.
- Göra enkla visuella kontroller i hemmet, som att se efter om din utrustning har rengjorts och ligger på tork för att kontrollera att du har använt nebulisatorn vid rätt tidpunkt.
- Diskutera problem och hjälpa till att ta ansvar för att upptäcka sådant som kan hota din behandlingsrutin.
Det är bra att hålla ett öga på saker som kan komma att rubba CF-behandlingsrutinen och att försöka föregripa dem så att de inte inträffar.
Stora förändringar i livet
Stora förändringar i livet som att flytta, börja en ny skola eller på universitetet, börja på ett nytt jobb eller till och med att gå över från pediatrisk vård av CF till vuxenbehandling kan rubba din CF-behandlingsrutin.
Försök att i förväg tänka ut det bästa sättet att anpassa din CF-behandlingsrutin, även om det är svårt att förutsäga exakt vad som kommer att förändras i dessa situationer. Genom att vara förberedd kan du göra övergången så smidig som möjligt.
Om du ska börja på högskola eller universitet, eller om du ska börja jobba, är det viktigt att dina lärare eller din arbetsgivare förstår dina speciella behov och hur de kan vara till hjälp.
